​13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒:原发性免疫缺陷_热门快报_资讯_绿达之家网[Lvda56.com]

​13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒:原发性免疫缺陷

   2022-11-24 02:08:45 互联网绿达之家网114
核心提示:13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒。日前,河南省开封市,男孩小祥患原发性免疫缺陷(属罕见病)。

13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒。

日前,河南省开封市,男孩小祥患原发性免疫缺陷(属罕见病)。13岁的他,8岁孩子的模样,1.35米身高、50多斤体重,满身红疹、皮肤发黑溃烂结痂且奇痒难耐。目前,治疗已经花费50余万,父母由于在医院陪护,收入也中断。小祥现已做过抗感染、输丙、输血治疗,接下来亟待进行骨髓移植手术,费用缺口保守估计需要50余万元。“家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑!”父亲称,孩子早一天移植就多一分希望,但眼前的压力很大。

(为保护患者隐私文中皆用化名)“弟弟,忍一忍,抓破后若是感染可是要命的。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒,你再忍忍吧!等我给你捐完骨髓就好了,到时候咱们一起回家。”姐姐佳佳拉着弟弟小祥的手,忍着眼泪轻声安慰道。小祥听到姐姐的话,眼泪刷得就流了下来。病痛的折磨和即将进仓移植的恐惧,一下子全都涌上了心头。“姐,我不想死,我舍不得爸妈还有你。”小祥边说边把姐姐的手攥得更紧,哭成了泪人。

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奇痒难耐、全身溃烂流黄水的弟弟在病床上痛苦地翻滚,佳佳泪流满面,犹如万箭穿心般的难受。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒,“一天早上醒来,弟弟的嘴巴被溃烂后流的‘毒水’粘连在一起,我看见后吓得一下子哭了起来,那一刻我就在心里对自己说,抽点骨髓怕什么,哪怕把我的血抽干我都要救弟弟,这个病太折磨人了,他才13岁呀!以后的路还很长,我一定要救他。”想起弟弟遭受的折磨佳佳痛哭着说道。

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“我今年13岁了,身高只有1.35米,体重只有50多斤,这两年都没怎么发育,医生说如果不治就会......”后面的话被小祥咽了回去。此刻躺在病床上的小祥,已经没有了少年应有的神采飞扬,由于长期的病痛折磨,他已经很久没有睡过安稳觉,日夜煎熬让他的目光有些呆滞。每次站在窗前的小祥无数次想翻越束缚回归校园,可是面对自己溃烂的身体,自卑瞬间涌上心头。13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒。

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小祥今年13岁,家住河南省的一个小村庄,2019年小祥出现大便不成型,还反复发烧感染。连续发烧一周后全身出现红疹,久治不愈。妈妈马某带着他到郑州医院经过缜密的检查后,小祥不幸被确诊为:原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病,非常难治疗,后期需要骨髓移植才能痊愈。马某听到这个结果当场昏倒在地,一旁的小祥也吓得惊慌失措。这个听起无关痛痒的病,从此让全家人陷入了无尽的深渊。

 
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