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法罕见病女孩实现熊猫梦:等我长大了来熊猫基地工作

   2023-05-21 22:32:50 互联网绿达之家网69
核心提示:10岁的罕见病患者法国女孩妮诺,最大的梦想就是到大熊猫的故乡四川作客。5月20日,在爸爸妈妈的陪伴下,她来到了成都大熊猫繁育研究基地,实现了她的“熊猫梦”。

10岁的罕见病患者法国女孩妮诺,最大的梦想就是到大熊猫的故乡四川作客。5月20日,在爸爸妈妈的陪伴下,她来到了成都大熊猫繁育研究基地,实现了她的“熊猫梦”。离开时,妮诺对讲解员说:“十年后,等我长大了,也要像你一样,来熊猫基地工作。”

“大熊猫”陪伴她与病魔作斗争

妮诺2013年出生于法国,自出生之日起即被诊断出患有罕见疾病——囊性纤维化。这是一种侵犯多种脏器的遗传性疾病,需长期对症治疗。

虽然疾病让她常常呼吸困难,无法像同龄人一样自由玩耍和上学,但这并不能阻碍妮诺发现世界的好奇心。她喜欢大自然,喜欢动物,尤其对大熊猫情有独钟。“我的第一个毛绒玩具就是一只大熊猫。它陪伴我度过了生病时很多艰难的时刻。”妮诺说,她最大的梦想就是去大熊猫的故乡四川作客。

法罕见病女孩实现熊猫梦:等我长大了来熊猫基地工作

法国女孩妮诺

妮诺的妈妈塞芙琳告诉记者,小妮诺非常坚强乐观,她甚至自愿为囊性纤维化这一罕见疾病代言,尽最大可能出席公益宣传活动,希望呼吁社会对这一疾病更多关注,以便帮助更多的病友。也是在这一过程中,妮诺一家接触到法国公益组织“梦想成真”。

“梦想成真”公益组织成立于2004年。那一年,患有囊性纤维化疾病的杰弗里——一个爱玩音乐,脑袋里总有无尽天马行空想法的法国少年,终究没能等到他双肺移植手术的那一天,遗憾地离开了爱他的家人和朋友们。

大家为了纪念杰弗里,便决定成立“梦想成真”公益组织,从最初杰弗里的几个家人朋友,到后来越来越多人的加入,大家共同努力的方向就是让更多的被囊性纤维化疾病折磨着的孩子,感受到这个世界更多的美好和爱。

 
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