对话自制药救子的父亲：翻译国外论文亲身制药 亲身试验

徐伟说，他仍然会坚持下去，就像5岁的大女儿所说的，“只要我们努力，一定能治好弟弟的病。”

“儿子病重，你会冒险选择自制药吗？”9月29日，徐伟公开发文回应自制药一事。

徐伟今年30岁，儿子徐灏洋今年2岁，是一名遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征患者。

公开资料显示，Menkes又称卷发综合征，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常，多在2至4个月开始出现严重的神经系统退化表现，且通常在3岁之前死亡。

为了给儿子治疗这种罕见病，只有高中学历的徐伟阅读了大量英文论文，将家里的杂物间改成了实验室，在没有亲友支持的情况下，研制了自制药用级别化合物。

9月30日，徐伟在接受新京报记者采访时坦言，自制药的过程非常曲折，因为没有人支持，他面临的最大困难就是孤独。而自制药其实对孩子没有太大的改善，只能延长他的寿命，缓解现在的情况。

徐伟说，他仍然会坚持下去，就像5岁的大女儿所说的，“只要我们努力，一定能治好弟弟的病。”

实验室正在培养干细胞。受访者供图

“把家里的杂物间改成了实验室”

新京报：你是怎么发现孩子患上遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征（下称Menkes）的？

徐伟：孩子大约6个月的时候，我注意到他的生长发育比较慢，他既不会抬头，也不会翻身。

我带他去医院检查，医生根据基因报告确诊孩子患有Menkes。确诊前，医生让我做好心理准备，上网查一下这个病。我查到Menkes患儿在三岁之前的死亡率接近百分之百，当时就蒙了。我问医生怎么治疗，医生说只能回家等着，孩子出现了什么症状，再对症治疗。