蔡磊被渐冻症“冰封”的1978天 与生命赛跑

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事，而是关于可能性的宣言：生命的价值从不囿于诊断书上的铅字，疾病或许限制了生命的长度，却永远无法定义其边界。

2月14日深夜11点，蔡磊收到了妻子段睿送的一枝玫瑰。尽管他仍坐在办公桌前工作，但收到礼物后一脸笑容。蔡磊与渐冻症抗争已进入第七个年头，四肢基本失去运动能力，喉咙发声也变得困难。大约半年前，他开始完全依赖眼控技术交流和工作。尽管如此，他的工作日程依然从早上9点排到晚上11点，几乎全年无休。

2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症，这将他的人生一分为二。在此之前，他是京东副总裁，被誉为“中国电子发票第一人”；之后，他成为渐冻症抗争者，不屈于命运的斗士。渐冻症是一种神经退行性疾病，绝大多数患者会在2至5年内死亡。人类与之抗争近200年，治愈率依然为零，而蔡磊正在为50万绝望群体寻找希望。

蔡磊用艰难、赛跑、希望三个词描述自己的生存状态。过去一年，病情迅速恶化，一次普通感冒曾让他住进ICU。出院后，他依赖眼控技术继续工作，每天十几个小时。尽管身体状况不佳，蔡磊仍然坚持满负荷工作，因为他清楚，如果等待新药上市，与等死无异。

2019年，蔡磊成立公司，搭建科研团队，在海量论文和信息中寻找希望。《2024年渐愈互助之家年度报告》显示，蔡磊团队在过去一年与多位科学家、科研单位及生物科技公司合作成立了8家实验室，并与超过70个全球科学家团队和60多家专业生物技术公司建立联系。截至去年年底，“渐愈互助之家”平台注册患者人数超过15000人，成为世界上最大的渐冻症患者科研数据平台。蔡磊在科研方面投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超过3000万元。