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蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿:网上说“被治愈”都是假的

   2023-10-29 00:50:27 互联网绿达之家网50
核心提示:蔡磊,原京东集团副总裁,蔡磊回忆确诊渐冻症那天,万里无云、阳光明媚,但他的心却蒙上了一层灰暗的乌云。此后6个月,他无法正常入眠,直到接受现实。

蔡磊,原京东集团副总裁,蔡磊回忆确诊渐冻症那天,万里无云、阳光明媚,但他的心却蒙上了一层灰暗的乌云。此后6个月,他无法正常入眠,直到接受现实。他深知希望渺茫,求生欲却很强,四年时间他搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据和互助平台。他觉得生病后的自己是幸运的,越来越多的人开始了解、关心渐冻症,并且支持帮助他。为了抢时间,蔡磊四年来没有夜晚、没有周末、没有节假日,就连过年也在办公室。蔡磊深有体会,渐冻症在网上已经“被治愈”了好几十次,但都是假的。假定有10万名渐冻症病友,每个人花10万冤枉钱,金额可达百亿,实际上远远不止。他认为“试错不可怕,可怕的是重复试错”,每一代病友如果跳不出被骗的循环,是可怕可悲的。在不久前的一场谈话中,他直言渐冻症病友被骗不下百亿。

蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿:网上说“被治愈”都是假的

渐冻症是一种罕见的神经退行性疾病,发病率约为十万分之一点六。该病的治愈率依旧为0,绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。蔡磊作为一个渐冻症患者,但他不甘于此,决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

他的实现路径包括搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持,并在去年联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

他还表示,对于病情严重、每天都面对折磨与痛苦的病友,安乐死也是一种尊重。他的话引发了一些争议,但也有不少人支持他的看法。在疾病带来的痛苦之下,病人应该有权决定自己的生死。但同时,蔡磊也呼吁病人一定要相信科学,不能因为网上的假消息而轻生或接受无效的治疗。

 
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